100 добровольцев и 500 гонщиков из 28 «болезнетворных» команд из 28 штатов и двух стран будут участвовать в пятом ежегодном велопробеге на миллион долларов , который состоится в воскресенье, 20 мая 2018 г. Поездка, которая поддерживает исследования и способствует повышению осведомленности о редких заболеваниях, организуется Центром лечения сирот в Пенсильвании и за четыре года уже собрал более 6,4 миллиона долларов на исследования.
Орфанные болезни представляют собой совокупность заболеваний, которым страдают менее 200 000 человек в зависимости от одного типа болезни. Несмотря на их редкость среди населения, существует более 7000 различных орфанных болезней, большинство из которых возникают в детстве. В целом более 25 миллионов человек в Соединенных Штатах страдают от осложнений, связанных с орфанными заболеваниями; тысячи умирают от них каждый год. Несмотря на эти потери, исследования по большинству типов заболеваний сильно отставали от других основных областей из-за сочетания технологических и финансовых ограничений.
ГДЕ:
Хайлайн Парк (31-я и Каштан-стрит)
КОГДА:
Воскресенье, 20 мая 2018 г., поездка начинается в 7:30. Основные
возможности для фото: перед и в начале поездки, а также по маршрутам длиной 13, 34 и 72 миль .
ВОЗ:
Наездники и их семьи вместе с Джимом Уилсоном, доктором медицины , директором Центра болезней сирот Пенна. Вы можете взять интервью у экспертов Пенсильванской медицины и познакомить участников с велопробегом на миллион долларов, жизнью с редким заболеванием или научными достижениями в борьбе с этими болезнями. Большинство команд – это члены семей и друзья людей с редким заболеванием.
КАКИЕ
Million Dollar Велопробег является единственным велосипедного событие , чтобы начать и закончить в Филадельфии, в Highline парке (31 – е и каштана Улицы) на территории университета Пенна. Поездка приносит пользу не одной редкой болезни, а многим. Отдельные велосипедисты регистрируются и собирают деньги для лечения своего конкретного сиротского / редкого заболевания, а средства, собранные для поддержки исследований по конкретному редкому заболеванию, будут награждены соответствующими фондами в соотношении доллар к доллару, но не более 50 000 долларов на команду. Команды The Ride в этом году:
APBD Tour de Friends (болезнь тела полиглюкозана у взрослых)
Детский проект AT (атаксия-телеангиэктазия)
Bike to End Duchenne
Bike 4 Sight (ретинальная слепота)
Вылечить Ангельмана сейчас (синдром Ангельмана)
Команда по фиброзной дисплазии Команда по
синдрому ломкой X Команда
LAM Foundation Easy Breathers (Lymphangiolei)
Двигайтесь за Мэллори – вылечите кистозный фиброз!
Penn Scientists for Orphan Disease Research (PSODR) Разносчики
Питта Хопкинса, готовые
пойти на ОМС (Международный врожденный
гиперинсулинизм ) Сеть райдеров RASopathies Группа всадников Болезнь Кастлмана
Команда CDLK5 езда на Cure
Team CHM (хороидермия)
Team Cure CMD (Врожденные Мышечные дистрофии)
Команда #Cure ФОП (Международная прогрессирующий ассоциация Fibrodysplasia оссифицирующей)
Команда Cure МЬ4 (сиалолипидоз)
Команда FARA (Фридрейх атаксия)
Команда Gene Spotlight (Rare Disease Исследования)
Команда Джоша и наездников DCO (Конгенитадискератоз)
Команда LGDA (Альянс по лимфангиоматозу и болезни Горхэма)
Команда MPS (Мукополисахаридозы)
Группа NBIA Заболевания (нейродегенерация с накоплением железа в мозге)
Команда NPC(Выбор Ниманна Тип C)
Команда Скотта (Болезнь мочи кленового сиропа)
Команда SRS! (Синдром Снайдера-Робинсона)
Оставить ответ